PMDD Norge i Skottland: Ny forskning og viktige skritt fremover

Konferansen ble arrangert i universitetsbyen Paisley ved UWS | University of the West of Scotland like utenfor Glasgow. Aaaron Kinghorn, leder for IAPMD UK — International Association for Premenstrual Disorders, holdt åpningstalen. Kinghorn er selv PMDD-pårørende og har skrevet boken Hope (2024) som hjelp for andre i samme situasjon. Kinghorn kunne gledelig melde at PMDD er på vei til å bli en allment kjent og akseptert diagnose i Storbritannia. Han understreket samtidig at det fremover vil bli enda viktigere for pasientorganisasjoner å bidra til å fremme korrekt informasjon og sikre god og trygg behandling.

En viktig milepæl i forkant av konferansen har vært lanseringen av en felles behovsorientert forskningsplan for PMDD på tvers av Storbritannia. Arbeidet ble fremlagt av Lynsay Matthews, en av IAPMD UK sine ildsjeler som selv er forsker og som har deltatt i prosessen.
Konferansens agenda viste til store kunnskapshull, særlig tilknyttet diagnostikk og behandling av PMDD. Blant annet mistenkes det at det tar flere år før kvinner mottar korrekt diagnose og behandling, gjerne avhengig av hvilken spesialister de møter når de først søker hjelp i helsevesenet. Andre forskningsgap som ble fremhevet er diskusjonen om hvorvidt og hvilken psykologiske behandlingsmetoder er nyttige og hvilke forhold som kan utløse og forverrer PMDD eller PME (premenstruell forverring av andre helsetilstander).

Det var mange interessante presentasjoner og diskusjoner i løpet av dagen:

Nytt og stort datagrunnlag lovende for PMDD-forskning:
Særlig oppløftende var det å høre om en ny befolkningsdatabase i Storbritannia fra 2022, Our Future Health, som allerede inkluderer mer enn 4000 kvinner med PMDD-diagnose. Doktorgradsstudent Christina Steyn, kunne benytte seg av denne databasen for å sammenligne kvinner med PMDD, kvinner med “typisk” depresjon og kvinner uten depresjon. Hun presenterte spennende funn om hvordan kvinner med PMDD i større grad også har andre hormonrelaterte helseproblemer som f.eks. endometriose eller PCOS samt nevroutviklingsforstyrrelser som f.eks. ADHD eller ASD (autismespekterforstyrrelse). Steyn og kollegaene hennes fant også at kvinner med PMDD i større grad slet med andre psykiske helseplager som kroppsdysfori, OCD, PTSD eller spiseforstyrrelse. Kunnskap om hvilke fysiske og psykiske tilstander som typisk sammenfaller med PMDD vil blant annet være nyttig for å forstå biologien som ligger til grunn bedre. Physical and Mental Health Comorbidities of Premenstrual Dysphoric Disorder: Analysis of 4,047 Participants in Our Future Health by Christina Steyn, Arish Mudra Rakshasa-Loots, Duncan Swiffen, :: SSRN

Norsk bidrag:
Fra Norge og Haukeland universitetssykehus deltok forsker Smiti Kahlons. Hun presenterte funn fra et prosjekt ved Forhelse hvor målet er å utvikle PMDD-tilpassede digitale psykiske helsetjenester. Sjekk ut det spennende prosjektet her: Utvikling av digital behandling for premenstruell dysforisk lidelse - Forhelse

Selvmordsforebygging
Et gjennomgående tema i flere av presentasjonene var forebygging av selvmordsfare, som er kjent for å være forhøyet blant kvinner med PMDD. Julie Riddell fra St. Andrews universitet gjorde oss kjent med The Integrated Motivational-Volitional Model, en psykologisk modell som nyttes til å forstå hvordan selvmordsatferd typisk utvikler seg i faser og som kan nyttes av helsepersonell. Riddell fremla hvordan modellen kan tilpasses PMDD spesifikt (se New tool to support prevention of PMDD-related suicide). I presentasjonen ble det belyt hvorfor kvinner med PMDD er særlig sårbare for å bli fanget i en opplevelse av håpløshet og vedvarende, akkumulert stress. Dette er blant annet knyttet til opplevelse av kontrolltap, utfordringer knyttet til selvbildet og belastninger i nære relasjoner.

Lived experience
Flere forskere fremla kvalitative studier hvor PMDD-pasienter eller deres pårørende har blitt intervjuet i dybden for å belyse levd erfaring (“lived experience”).

“Jekyll & Hyde-fenomenet”
Nasara Al-Hassan beskrev gripende kvinners opplevelse av å leve som to ulike personer og av stadig å måtte rydde opp i skade påført en selv eller andre i lutealfasen (f.eks. impulsive oppsigelser); The Emotional Experiences of Women Suffering From Premenstrual Dysphoric Disorder in the United Kingdom | BJPsych Open | Cambridge Core

“PMDD og kjærlighet”
Sophie Hodgetts fortalte om hvilke utfordringer PMDD-pasienter og deres pårørende typisk opplever i romantiske relasjoner. Til tross for utfordringer, særlig tilknyttet svingende følelser (“passion”) og tillit, kunne Hodgetts samtidig berolige publikum med at studiedeltakerne ikke opplevde mindre kjærlighet eller lojalitet fra partnerne sine; Examining the impact of premenstrual dysphoric disorder (PMDD) on life and relationship quality: An online cross-sectional survey study - PubMed

Perimenopause og suicidale tanker
Rose Thompson - Hertfordshire Community NHS Trust | LinkedIn kunne rapportere at kvinner med PMDD i stor grad opplevde forverring i symptomene sine i forbindelse med perimenopausen. I denne fasen, som inntrer før overgangsalderen og som ofte er preget av store svingninger i østrogennivåene, var det ikke uvanlig at selvmordstanker oppsto for første gang eller økte i intensitet. Mange kvinner i Storbritannia opplevde at helsepersonell typisk hadde begrenset kunnskap og/eller motstridende informasjon om behandling av PMDD generelt og særlig i perimenopausen. Det var lite nytte i å bli henvist til en dyr spesialist eller andre antatte eksperter.

Backseat-driving
Tianne Haggar og Sophie Roper fra King’s College London la frem svært gjenkjennelige og billedlige subjektive opplevelser som gikk igjen blant PMDD-pasienter, deriblant følelsen av “the descent” når symptomene begynner, følelsen av premenstruelt å “sitte i baksetet” uten evne til å forhindre kollisjon mens noe annet har kontroll over rattet eller følelsen av å “sitte fast i nuet” uten perspektiv for fremtiden. How Interdisciplinary, Policy-Led Research Can Help Us Move Towards Better Outcomes for Premenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) | King's College London

Et særlig engasjerende innlegg ble avslutningsvis holdt ved kvinnehelseaktivist Annika Waheed som kjent har stått frem som PMDD-pasient i britisk media. Waheed fortalte om hvordan hun i årevis har måttet kjempe aktivt for aksept omkring egen tilstand og for korrekt behandling. Leger og psykologer hun møtte på hadde blant annet store vansker med å forstå at plagene hennes ikke var konstante, men sykliske. Sammen med andre konferansedeltakere etterlyste hun et nytt språk i møte mellom helsepersonell og kvinner med psykiske symptomer. Spørsmål som «når», «hvor ofte» og «i hvilken sammenheng med menstruasjonssyklusen» bør i større grad få plass og være med på å forme samtalen.

Skrevet av:
Ingrid Solheim,
lege i spesialisering og forskningsrådgiver for PMDD Norge